spindeljakt

I natt när jag var upp på toaletten hittade jag en stooor spindel, den smet in under handfatten, jag kollade in där under och såg en eller två till! Tog fram VIM sprejen som stod bredvid och gav dem en dusch. Jag gillar inte spindlar *ryser* Men Micke var inte hemma så jag hade inte så mycket val.... Undra var de kommer ifrån?
Idag har vi träffat vår neurlog. Röntgen bilderna såg ok ut. Visade att Robin har Arnold Chiari missbildning, dvs att lillhjärnan och förlängda märgen har åkt ner en bit i ryggmärgskanalen. Robin har den lättaste graden (typ1) Så han kommer troligen inte att ha några symtom på det just nu iallafall.

Jag har fortfarande inte återfått min mat lust, mår illa när jag känner doften av mat *urk*

Fortfarande många tankar som far runt och ännu inget beslut.....

helgen till ända

Då har helgen sprungit iväg fort även denna gången. Jag har "roat" mig med att må dåligt hela helgen. Barnen har varit lite bråkiga och stökiga. Men det beror nog på att jag inte har orkat roa dem som jag brukar. Idag hade jag lite mer ork så idag har vi pysslat lite. Klippt, klistrat, ritat och skrivit. Blev en försenad present till mormor. Kommer på posten om några dagar.

Sitter och tittar på en dokumentär på tv. Fransk dokumentär från 2008. Varje vecka tvingas läkarna på Robert Debré Hospital i Paris att ta ställning till svåra val. De undersöker havande kvinnor för att upptäcka handikapp eller skador på fostret innan det är fött. De gör sedan en medicinsk bedömning på om det är rättfärdigat att avbryta graviditeten eller inte. Den här dokumentären följer tre fall där man tittar på vilka val som finns och hur läkarna följer de lagar och riktlinjer som finns.
Tur att vi aldrig behövde ta ställning till att avbryta eller fortsätta....Det hade krossat mitt hjärta...

fortfarande dålig

Är fortfarande dålig. Men det går iallafall åt rätt håll. Har inte kräkts så mycket idag. Men haft en fruktansvärd huvudvärk. Kan ju bero på att jag varken har ätit eller druckit idag. Både mat och dryck gör mig illamående. Nu på kvällen har jag fått i mig lite proviva så det känns bättre. Just nu ligger jag i sängen och tittar på eurovision. Svårt att veta vilket land man ska heja på när sverige inte är med....

Biverkningar av vaccin

Jag vet att man kan få biverkningar av vaccin. Igår tog hela familjen vaccin  mot hepatit A. Sköterskan sa ingenting om biverkningar och jag hade fullt upp att ta hand om barnen så jag glömde fråga. Läste i papprena vi fick men där stod inget heller. Idag när jag vaknade mådde jag illa. Det fortsatta hela förmiddagen. Runt 11 började jag kräkas. Gav då upp och gick hem och lade mig. kräktes lite till, somnade en stund. Gick ut på en kort promenad för att få lite luft. Hem och kräktes massor, frossa, feber, muskel och ledvärk. Googlade lite mellan toalettbesöken och ja vist är det inte biverkningar av vaccinet *suck* Runt 17.30 kom Rasmus och sa att han ville sova för han var så trött. Han bäddades ner i soffan tillsammans med mig. En stund senare säger han att han har ont överallt och att det känns konstigt *suck*
Nu sover han och jag hoppas han sover hela natten och vaknar i morgonbitti, frisk och glad. Både Micke och Robin mår bra så de slapp denna skiten.

Nu ska jag försöka få i mig lite vätska så jag kanske är frisk tills i morogn.

Nu är det bara en vecka kvar innan jag åker till jönköping. Ska bli skit roligt...

hektiskt liv

Ja livet är allt annat är lugnt måste jag säga *ler* det är möten, läkarbesök och andra viktiga saker som ska göras.
Denna vecka har det sett ut så här:
Måndag: Sjukhuset hela dagen för MR
              Föräldramöte i förskoleklassen (det missade vi eftersom Robin inte ville vakna)
Tisdag:   APT på jobbet.
Onsdag: IUP samtal för Robin
              Shoppingresa till Ullared
Torsdag: IUP och avslutningssamtal för Rasmus
              Vaccinerat oss inför Egypten
              Tagit blodprov på vårdcentralen
              Möte med föräldrarådet
Har jag sagt att jag är ledig på torsdagar, syns det?? *s*
Fredag: Tomt...
Lördag-söndag Micke jobbar så jag är ensam med barnen och inga måsten, underbart

Nästa vecka
Måndag: Robin läkarbesök
Tisdag: Rasmus läkarbesök
Onsdag: Rasmus läkarbesök
Torsdag: Tomt
Fredag: Åker till jönköping och kommer hem på söndagen. Bara jag och syster Malin.

Så det är fullt upp med en massa måsten, sedan måste man hinna med alla vardagliga saker som att tvätta, städa, laga mat och det viktigaste av allt. Hinna med att umgås med Mina underbara barn. Men det hinner jag alltid *ler*

Nu ska jag ta och duscha innan jag ska kika på schlager...

Narkos och mr undersökning

Igår fick Robin göra sin MR undersökning på ryggraden. Eftersom han är så liten och undersökningen tar lång tid så blir det narkos. Svälten gick jätte bra. Det har den alltid gjort. Men han ville inte att sköterskorna skulle ta håll på honom (sätta en PVK slang) Nu behövde de inte göra det eftersom vi fick komma in tidigare (kors itaket) När vi kom ner till röntgen så mötes vi av en underbar narkosläkare. Jätte bra med barn och med oss föräldrar. Har aldrig fått det beskrivet för mig så nogrannt hur allt går till vilka mediciner osv. Sedan skulle det sättas en infart, då blev det jobbigt. Robin har alltid varit svårstucken och så även denna gången. De gjorde ett försök och gav sedan upp. Så han sövdes på mask denna gången med. Jag fick hålla honom i min famn. Det blev inte lika jobbigt för Robin denna gången då läkaren berättade om en spännande flygresa Robin skulle göra och allt han såg. Det var först när sömnen började komma som han vred sig och började skrika. Som vanligt rann tårarna på mig när han väl somnat. Konstigt att jag kan hålla mig fram till dess. Jag kommer aldrig att vänja mig en sövning, har gråtit alla gånger.

Efter sövningen följde en lång väntan eller nja tog 1,5 timme innan vi fick komma upp till uppvaket. Väl där uppe så ville han inte vakna. Efter en timme så började personalen cirkulera runt oss, ruskade på Robin, ropade hans namn. Hörde att de pratade med varandra. Då blev jag rädd, alla möjliga tankar for runt i huvudet. Vi gjorde tappra försök att väcka honom också. Så helt plötsligt slog han upp sina bruna ögon och sa mamma *ler* underbart det var. Efter 2 min hade han druckit ett glas saft *ler* efter 10 min hade han druckit ett till *s*
Vi fick komma ner till avdelningen, där han fick glass och lite mer saft. Sedan fick han mat som han åt, han kissade och sedan fick vi komma hem.
Just det, shunten ställdes om under undersökningen, det kom en neurlog till uppvaket för att kolla det och sedan ställa om den igen.

Här ser ni lite bilder från dagen.

Då ska vi åka till sjukhuset.

Då har han fått emla plåster och äntligen fick han leka lite.

Spelar spel med pappa

Här ligger sötnosen på uppvaket.

Gott med glass

NU ska jag gå till jobbet...

RMB träff

Idag var jag och barnen iväg på en fika träff för ryggmärgsbråck (rmb) gruppen. Vi var 6 familjer som var där. Utav barnen med rmb som var med så var Robin äldst. Han lekte och busade massor med Rasmus. Skulle ha varit en kille på 6 år med men han var på kalas. Lite tråkigt men så är det.... Får nog träffa honom en annan gång.
Blev många diskussioner om allt möjligt. Ser verkligen fram emot att få träffa dem igen.....

I natt har jag inte sovit någontimg. Många tankar som rör sig fram och tillbaka. Många tårar blev det också. Just nu ser jag helt klart åt vilket håll det leder. Det gör mig vettskrämd. Men det bästa är väl att inte dra några förhastade beslut utan fortsätta tänka, tänka och tänka lite till.....

Vet att många nog blir oroliga av att läsa detta, vill bara säga att jag varken vill eller orkar prata om detta just nu. Vet at ni finns där om jag skulle behöva det..

Igår lade jag ut en film på facebook när Robin åkte wigglekart. Det blev populärt och det var några som skulle köpa en likadan. Känns lite lustigt då vi valde wigglekarten just för att Robin inte kan använda en vanlig cykel och att vi inte har råd med en handikappcykel som kostar ca15 000 kr. Men jätte roligt att responsen blev så stor på wigglekarten. hoppas att barnen uppskattar den lika mycket som Robin gör.

Nu ska jag ta och kika på morden i midsomer...

Varför

Ja varför kan vi inte bara komma överrens. Det sliter mitt hjärta i tusen bitar och jag vet inte om vi kommer att gå stärkta ur detta. Jag tror inte det. Men vad gör vi då? Livet är verkligen inte någon dans på rosor....

valen i livet

Under livet så hamnar man i många vägkorsningar och man får välja vilken väg man ska ta. Ofta är det lätt för du vet var du ska. Men ibland är det svårt... Just nu står jag vid en sådan korsning och har ingen aning om vilket håll jag ska svänga. Jag har stått här ett tag men har inte blivit klokare av det. Fast det är ju ingen som har sagt att livet ska vara enkelt.

Idag har vi varit hos farmor Gun och ätit middag. På besök var Nisse (guns bror) och Niklas (Nisses son). Rasmus och Robin älskar att busa runt med Niklas. Underbart att en kille i 20 års ålder engagerar sig så. I morgon ska vi åka och titta när Niclas kör någon form av racerbil. Kommer inte ihåg vad det heter.
På söndag ska jag och barnen åka och fika tillsammans med andra familjer som har barn med RMB. Ska bli jätte roligt

Nähä om jag ska lägga mig och låta tankarna vandra vidare....

Jo just det, idag har Rasmus haft lille Lowe i knät. Det tyckte han var spännande---

magsjuka

Igår på jobbet började jag må riktigt illa. Fick springa i väg på toaletten men det kom ingenting. Mådde dåligt hela kvällen. Runt 21 började det, fick springa och kräkas flera gånger i timmen fram till kl 2 ungefär. Nu under dagen har det varit rätt lungt men bra mår jag inte. Än så länge har ingen annan drabbats så vi håller tummarna för det.

Nu ska jag vila mig lite....

en hektiskt dag

på jobbet blev det i dag. Men det var roligt. Men det känns att man inte hunnit sitta ner så mycket. Tänk om man sedan kunde lära sig att inte bära de små barnen så mycket *s* men jag tror det är för att jag bär Robin en del så det går bara av farten...
Nu är det 2 dagar kvar innan jag är ledig i 4 dagar *skönt*

Helg

Kämms som om det var evigheter sedan det var helg förra gången. Denna veckan har varit låååång. Men nu är det mesta klart. Bara några tankar och funderingar som ska falla på plats.

Barnen ligger i sängen och kikar på scooby doo.
På söndag är det min och Mickes födelsedag. Då ska vi två på spa och efter det ska vi äta middag. Får hoppas att det blir bra.....

ögonundersökningen

Igår var vi till östra och kollade Robins ögon. Den undersökningen visade inget högtryck bakom ögonen och det var ju skönt att höra.Men det visade att han är översynt och troligtvis kommer att få glasögon efter sommaren =( Jag vet inte varför en sådan sak blev så jobbig men jag började nästan gråta där på mottagningen. Men som med allting annat här i livet så vänjer jag mig vid det. Måste bara få smälta det först. Det är väl iofs inte konstigt att han ska få det med tanke på att i min familj så har alla glasögon utom jag och min pappa eller han har glasögon nu men det beror på att han har blivit så himla gammal ;oP
Vet att det kommer att bli en kamp i början att få honom ha dessa glasögon på sig men det blir nog bra med det också tillslut.

 Robin mår väldigt bra och äter som han ska. Idag har vi varit ute på förmiddagen och han har kört sin wigglekart. Runt runt och runt säkert i 40 min. Han tycker att det är superkul.

Igår var vi på regionshabiliteringen och hälsade på 3 andra mammor. Det var trevligt och skönt att prata med några som vet vad man går igenom. Robin stajlade lite inför de andra barnen då han var äldst, de andra var mellan 1-2 år. Snart så kommer det en träff för alla mmc familjer här i göteborg. Micke jobbar tyvärr den dagen, men jag och barnen ska gå iallafall.

I morgon ska jag äntligen gå och jobba, nu har jag varit hemma länge för vård av barn. Skönt att få komma hemifrån och Robin längtar till förskolan....

Robin är bättre

Så glad att Robin mår så mycket bättre nu. Han äter och leker hela dagarna nu *ler* Det är så skönt och det känns som om en sten har lyfts från mitt hjärta.
VI är fortfarande inte utskrivna från sjukhuset. Idag ska han in och göra en ögonundersökning för att kolla trycket bakom ögonen, efter det tror och hoppas jag att vi blir utskrivna.

Idag på morgonen var jag ute och sprang en sväng. Måste säga att konditionen har blivit bättre men den är ju inte bra. Men det kommer... Var ute i 35 min. sedan hem och hämtade Rasmus och gick iväg med honom till förskolan. Nu ska jag snart in i duschen. Micke bygger lego med Robin. Micke har man inte mycket nytta av just nu. Han spelade korpfotboll i måndags. Naturligtvis skadade han sig. Fick en bristning i hälsenan så han kan knappt gå. Så jobba kan han inte heller, bara sitta hemma och gnälla ;o)

Nervös väntan

Idag har vi äntligen ställt om shunten. Så nu väntar vi och vi väntar och väntar och så väntar vi lite till. Vi väntar på att se om han blir sämre eller bättre. Blir han sämre blir det sjukhuset direkt, blir han bättre så jublar vi här *ler* Men det är nervöst, blir han sämre kan han gå från vaken till medvetslös på någon timme
=( det vill vi inte uppleva.
Vi fick inte stanna kvar på sjukhuset då de har så många barn med infektioner där, vill inte att Robin ska smittas och det vill vi inte heller. Vi bor ju inte så långt från sjukhuset så det går fort för oss att åka dit ca 10min ungefär.

Nu ska jag ta fram dammsugaren och snygga till lite här hemma....

jobbig natt

Det har varit en orolig och jobbig natt för Robin. Han har vaknat många gånger, några gånger ledsen men ofta arg. Jag har ingen aning varför. Det var längesedan han vaknade så här ofta. Idag har han ätit en halvsmörgås och ett smörgåsrån. Det är ett smörgåsrån mer än i går så vi får hoppas att jag kan få i honom mer idag, annars lär det blir sjukhuset med dropp idag.

Vi har iallafall fått ett rum och en säng på sjukhuset men får vara hemma i avvaktan på en neurolog som kan ställa om hans shunt. Men det känns bra att veta att det är bara att ringa eller åka in till avd om det skulle kännas jobbigt hemma.
Kerstin jobbade igår. Hon var vår sjuksköterska när Robin föddes. Hon kom ihåg oss. Jag gillar henne, hon gjorde mitt liv lättare när jag och Robin bodde där i 1 månad. Sådana sjuksköterskor borde det finnas fler av. En underbar människa på rätt plats i livet. Härligt.....

Oron

Oron kryper i kroppen. Robin sov till kvart över 8 i morse. Nu sitter han bara i sin fåtölj och tittar på tv. Han vill inte äta och inte leka. Hmmm undrar om vi inte ska åka in idag igen. Kan ju inte vänta tills det blir en säng ledig. Kanske ska bli en tjatig mamma för en gångs skull.

Robin som precis har kommit upp ur min mage

Robin väntar på sin första operation endast några minuter gammal.