att vara förälder

innebär alltid oro över en massa saker. Att vara förälder till ett barn med funktionshinder innebär även en oro över att en dag inte få ha sitt barn kvar i livet. Denna oron har jag nu haft några dagar då Robin har blivit sämre och sämre. Vi väntar nu på att bli inlagda på barnsjukhuset. Läkarna misstänker att Robin är övershuntad dvs shunten dränerar för mycket vätska från huvudet. De ska ställa om shunten och det innebär en fara att det blir för mycket vätska i hjärnan och det är ju verkligen inte bra. Känns skönt att få vara på sjukhuset då eftersom det kan gå¨från dåligt till kritiskt på någon timme bara.
Jag försöker tänka på att allt kommer att gå bra men hur det än är så är det en sak i hans hjärna de ska trixa och fixa med dock utan operativa ingrepp.

Robin är verkligen min hjälte som får gå igenom så mycket saker. Det är inte ofta han klagar, men nu gör han det och då inser man att något verkligen inte står rätt till. Är glad över att läkarna tar oss på¨allvar.

Nu ska jag sova lite så jag orkar en dag i morgon med*ler*

bättre

Det är bättre idag. Så i morgon blir det till att jobba. Skönt att komma igång igen. Magen har blivit bättre efter att ha tagit till magkatarrs medicin.
nu ska jag titta på datorn och se hur det går för min man som spelar bowling...

sjukstuga

Det är fan inte kul att bli sjuk så fort man känner att livet börjar återvända :o( fast jag tror jag har kommit på orsaken. När jag blir frisk och mår bra så försöker jag göra allt jag har missat när jag varit sjuk. Far runt som en jojo, jag ska hinna träna, banta, städa, leka med barnen vara med min man osv osv. Tar någon vecka innan jag är sjuk igen. Kanske ska ta det lugnt nästa gång och bli riktigt riktigt frisk innan jag kör igång med allt. För det är ju ingen som gör något åt mig utan allt väntar på mig *ler* Denna gången fick jag först magsjuka (?) Inatt fick jag 40 grader feber och det har hållt i sig under dagen. Har mått hyfsat då jag ätit alvedon och febern legat under 38,5 men då smarta jag tänkte att det skulle få gå 6 timmar innan mer alvedon sitter nu här med 39,1 i feber *suck* men alvedonet hjälper nog snart.
Micke har åkt och jobbat, barnen sitter och tittar på tv och tar det lugnt. Snart dags att göra dem klara för natten. Vi brukar alltid lägga oss i min säng och kika på tv runt 18.30 då ska de vara klara för sängen, för ibland somnar de där :o)

Robin ska snart få prova ut en ny rullstol. Han kan ju inte komma upp i denna själv.
Sedan ska han in och göra en magnetröntgen (mr) av ryggen. Det kommer innebära sövning och troligtvis en natt på sjukhuset. Förra gången påverkades shunten av mr så jag antar att den gör det denna gången med. Tur den är lätt omställd iallafall.
På lördag ska vi även göra en 1tim kontinens test. Vilket innebär att vi byter blöja en gång i timmen. Först ska blöjan vägas sedan ska Robin ha den 1 timme, sedan skla den läggas i en plastpåse och knytas ihop. Vi ska även mäta hur mycket kiss det kommer vid RIK. På måndag åker vi med alla blöjor till Bräcke och lämnar in dem där så får de uppgiften att mäta dem med kiss i (vilket jobb)
Allt detta för att se hur mycket Robin läcker urin med bara 4ml*2 (medicin). Troligtvis kommer vi att få byta medicin eftersom han inte mår bra av denna han har.
Så det är lite att göra utöver det vanliga *S*

Nu ska jag ta ett kraft tag och RIKa Robin, smörja in honom, sätta på pyjamas, borsta tänderna på båda barnen och sedan krypa ner under täcket och mysa med mina underbara barn.

En mysig bild på mig och Rasmus

En till mys bild fast denna gången med Robin

Det har varit en lugn helg, jag har hunnit med att städa lite. Idag har barnen varit ute en hel del. Det är varmt, synd bara att det blåser en massa.

Jag har fortfarande svårt att sova. Jätte jobbigt men jag vet ju att det går över. Ska nog ta en sväng förbi biblioteket i morgon, så jag har något att göra på nätterna...

Hittade denna bilden när jag tittade igenom gamla bilder. Det är första gången jag får röra Robin. Vilka minnen det väcker. Tänk om jag hade vetat hur bra allt skulle bli, det hade besparat mig många tårar.

barnbok

Idag har jag suttit och letat sagor om barn som sitter i rullstol. Det finns inte många sådana. Funderar på om jag ska skriva en sådan? Det hade varit spännande att göra ett försök.

Idag har jag tagit det lugnt och varit tillsammans med barnen. De småliven har varit trötta idag. De kom sent i säng både torsdag och fredag. Trots det så sover de inte längre på morgonen utan vaknar som vanligt runt 6- 6.30. Så idag tänkte jag att de skulle lägga sig lite tidigare än 21. Så klockan 18 lade vi oss i vår säng och satte sedan på en scooby doo film. Så härligt att ligga mellan mina pojkar och bara få hålla om dom. Rasmus somnade 18.30 Robin la jag kl 19 och han somnade på en gång....

Idag skar det i mitt mamma hjärta. Jag hjälpte Robin på med hans pyjamasbyxor, då ger han mig en jätte kram och klappar på mig. Så säger han; Tack mamma för att du hjälper mig. Det är klart att jag hjälper dig svarade jag för det är vad mammor är till för.....

Dagarna springer förbi

i rasande fart just nu. Det har ändå varit en lugn vecka *ler* Jag hade svårt att sova i början på veckan, men i går somnade jag som en stock och sov hela natten så jag hoppas att det har vänt nu. Vädret är underbart och mitt humör är på topp. Det enda som grämer mig är motionen jag skulle komma igång denna veckan, den har jag skippat eftersom jag varit trött efter för lite sömn.
Både jag och Micke hade hjärtat i halsgropen i onsdag/ torsdag då min kropp började rycka och bete sig precis som den ville. Denna gången var det inte bara vänster sida utan det var hela kroppen. Även när jag sov så ryckte det. Nu har det försvunnit som tur var men det tog på krafterna så i torsdags när jag var ledig så fick jag sovmorgon så jag gick upp 9:15 åt frukost sedan gick jag in och lade mig och sov fram till kl 12. Då åkte vi och handlade. När vi kom hem lagade vi mat vid 13.30 lade vi oss för att vila middag alla 4. Vi vaknade kl 15.45. På kvällen hade jag möte på jobbet. Micke tog med sig barnen hem till farmor för att kolla på fotboll. De kom hem vid 21. Då gick vi och lade oss allihopa. jag vaknade idag kl 6.30 och kände mig helt mörbultat *s*

I helgen blir det lugnt. Micke jobbar och jag ska bara vara hemma och njuta av att inte ha så många måste. Bara få vara och leka med barnen ute... Det är livet det.

Ska även ta mig ut på promenader i helgen....

gäster och dop

Igår hade vi gäster här. Det var väldigt trevligt och vi grillade för första gången detta året. Väldigt gott måste jag säga.

Jag har varit duktig och har promenerat 45 min innan frukost 2 dagar i rad. Hoppas att jag kan hålla i det. I morgon börjar jag jobba 7.30 om jag får sova ordentligt i natt så tänkte jag gå upp tidigt och gå 45-60 innan jobbet. Men det är bara om jag får sova i natt, annars behöver jag den lilla sömn jag kan få. Är inne i en dålig sömn period jsut nu, men jag tror nog att den snart 'är över för denna gången.

Idag har vi varit på dop. Barnens kusin döptes i dag och Rasmus fick äran att torka av vattnet från Lowes huvud. Han var jätte duktig men väldigt blyg då det var många som tittade på honom. Lowe sköte sig exemplariskt
Vi stannade inte så länge på dop fikat eftersom både Rasmus och Robin är så trötta nu förtiden. Igår hade Robin lätt feber 38,3 och idag var det Rasmus tur att ha feber 38 grader. Robin somnade i mitt knä när vi sattoch åt smörgås tårta. Det är då inte vanligt att han gör det. Förstår inte riktigt vad det är som pågår med mina pojkar. Just nu funderar vi på om Robin också är pollen allergisk som storebror. Rasmus allergi började när han var runt 3 år. Att rasmus är trött nu tror vi beror på allergin så han har börjat få sin medicin så hoppas vi på att det snart ger resultat.

Uppdatering

Ja då var det dags för en uppdatering. Har varit dålig att skriva i bloggen men lusten har inte funnits. Känns inte som om orden riktigt vill infinna sig.

Vi är iallafall hemma igen efter några dagar hemma hos mormor och morfar. Barnen har fått leka av sig. De har haft det roligt. Robin har inte riktigt varit på humör, vi sänkte hans medicin till 4ml*2 så nu äter han och mår mycket bättre *skönt*

Men nu är det Rasmus som inte mår riktigt bra, våren är ju här och med den kommer pollen =( så idag började vi medicinera honom. Hans ögon är svullna och han är sååå trött.

Har fått svar på Robins psykologtest. Han låg en bit över normalspannet. Han är med andra ord en väldigt duktig kille. Att jag oroat mig trodde hon berodde på att testet även ska fungera för stora barn, så det var därför det var mycket han inte kunde *ler*
Tänkte nu bjuda på lite bilder....

Robin med hans Snygga frisyr

Rasmus spelar wii med morbror Tommy

Robin målar ägg....

Coolingen själv

Idag har Micke och grannen Peter fixat tak på vårt uterum. jätte bra blev det.

I morgon får vi gäster så då blir det grillning för första gången detta året. Och på söndag ska barnens kusin Lowe döpas. En fullspäckad helg blir det. Undra när man ska få vila *ler*

Hoppas alla får en solig och varm helg..

Uttråkad

Herregud så uttråkad man blir ibland när man inte har något att göra. Barnen leker med Emma, morfar och tommy och jag bara är... Inte ofta det händer så jag bord tycka det är skönt men det kryper i kroppen och jag vet inte riktigt vad jag ska göra med mig själv *s* hmm kanske ska ta och läsa lite eller ta en promenad eller ja jag vet inte riktigt vad... jo jag vet vad jag ska göra nu, måste RIKa Robin *suck* han bara trotsar nu... vill inte kissa, jag har ju redan gjort det säger han. Jo jag vet men det var för 3 timmar sedan... Ja det är inte lätt att förstå.

Vi har ju ökat Robins medicin (mot kramper i urinblåsan) från 1ml*2 till 5ml*2 men nu har han slutat att äta och är trött hela tiden. Så igår trappade vi ned på medicinen. Vet inte om det beror på den eller om det är något annat. Har det inte blivit bättre till på tisdag så får vi gå till läkaren för att utesluta sjukdom....
Det är inte lätt med barn ibland.