vill inte vill inte...

jag vill verkligen inte känna så här. Jag trodde att detta var överspelat, trodde jag hade tagit mig igenom det och förbi och aldrig mer skulle se åt det hållet. Men ack vad jag bedrog mig =( nu sitter jag här med en längtan som sliter och drar i hela mig.... jag vill, hela jag vill, hela min kropp skriker. Varför kan jag inte bara nöjd med det jag har????

Min troliga diagnos =(

Vad är SLE?




Systemisk lupus erythematosus (SLE) är en reumatisk sjukdom, som förekommer tio gånger oftare hos kvinnor än hos män. "Systemisk" syftar på att sjukdomen kan drabba nästan alla organ och vävnader, företrädelsevis hud, leder, njurar, slemhinnor och nervsystem. Behandlingen beror på sjukdomens utbredning och aktivitet. Vanligen användes kombinationer av olika läkemedel. Hos en del människor förlöper sjukdomen lindrigt, medan hos andra allvarliga angrepp på organ kan utvecklas. I bägge fall finns det effektiv behandling.
"Lupus" betyder varg. Detta syftar på att sjukdomen kan ha ett oförutsägbart och aggressivt förlopp, och att den kan ge skador på ansiktshuden som påminner om ärr efter vargbett.


Varför får man SLE?
Orsaken till lupus är okänd. Man tror att följande förhållanden har betydelse:
Ärftliga faktorer. Sjukdomen förekommer oftare hos enäggstvillingar än hos tvåäggstvillingar. Vissa familjer har ökad förekomst av SLE. Sjukdomen förekommer med olika frekvens hos olika folkslag.
Miljöfaktorer. Vissa läkemedel kan utlösa en lupusliknande sjukdomsbild. Också det ultravioletta ljuset från solens strålar eller solariet kan ge en förhöjd sjukdomsaktivitet hos en del lupuspatienter. Infektioner ökar risken för att sjukdomen ska blossa upp.
Hormonella faktorer. Sjukdomen är som sagt vanligare hos kvinnor. Man vet att kvinnliga hormoner, som östrogen och prolaktin, aktiverar sjukdomsprocessen. SLE blossar också ofta upp under eller efter graviditet eller under en amningsperiod. Därför ska kvinnor med SLE följas upp av läkare särskilt noga just i samband med graviditet. Användning av dagens lågdoserade p-piller tycks inte kunna utlösa sjukdomen. Sannolikt finns det även andra faktorer som kan samverka till att sjukdomen uppstår.

Hur märker man att man har lupus?
Det är typiskt att lupus kan ge symptom i flera organ och vävnader samtidigt eller vid olika tidpunkter.
Hudutslag: Omkring hälften av alla patienter får hudproblem med utslag på ljusutsatta ställen, främst i ansiktet på kinder och över näsroten. Det rör sig om röda, ibland kliande utslag som på sina ställen ger upphov till sårbildningar. Tillfälliga utslag kan även förekomma på andra ställen på kroppen.
Håravfall. I perioder kan en del patienter drabbas av håravfall som leder till att de blir tunnhåriga och eventuellt får kala fläckar i hårbotten. Håret växer dock alltid ut igen.
Leder. Nästan alla patienter får problem med lederna, framför allt i form av smärta och stelhet, och hos mer än hälften av patienterna kan periodvis inflammationer förekomma. I motsats till vid reumatoid artrit är det mycket sällsynt att permanenta skador utvecklas, men man kan få nedsatt funktion hos lederna.
Njursjukdom: 30-40 procent av patienterna får njurpåverkan som en följd av inflammation i njurvävnaden. Njurens filter tänjs ut så att halten av äggviteämnen i urinen ökar. Om mycket äggviteämnen förloras genom urinen uppstår en tendens till vätskeansamling, framför allt i underben och fötter. Detta innebär att avfallsprodukter samlas i blod och vävnader.
Förhöjt blodtryck. Nedsatt njurfunktion hos SLE-patienter medför förhöjt blodtryck, vilket i sin tur kan belasta njurarna och ytterligare sätta ned njurarnas funktion.
Lungsäck och hjärtsäck. Lupus kan ge inflammation i lungsäcken och hjärtsäcken. Symptomen på detta är smärtor i bröstet som förvärras vid inandning, och eventuellt andfåddhet.
Infektioner: Lupuspatienter löper en ökad risk för infektioner. Det gäller både bakterieinfektioner, vanligast är lunginflammation och urinvägsinflammation, och virusinfektioner, där särskilt bältros förekommer oftare vid lupus.


Vilka är varningssignalerna?
Lupus är en sjukdom som uppvisar stora skillnader från person till person, varför det är svårt att diagnosticera sjukdomen tidigt i förloppet.
Det är därför vanligt att man frågar ut patienten om lupuslikande symptom när de söker läkare med symptom som kan kopplas samman med lupus, till exempel ledproblem, utslag eller njurproblem. Detta är särskilt viktigt hos yngre kvinnor.


Vad kan man själv göra?
Människor med lupus bör skydda sig mot direkt solljus, antingen genom kläder eller effektiv solskyddskräm.
Många upplever också trötthet, och den fysiska aktiviteten bör anpassas till detta. Det kan innebära att man tar vilopauser, arbetar deltid eller arbetar under särskilda villkor.
Det är viktigt att vara öppen om sjukdomen och de begränsningar som den medför inför familj och vänner. Det är särskilt viktigt eftersom många av sjukdomens symptom kan vara osynliga för omvärlden. Det finns inga särskilda rekommendationer vad gäller kost och liknande.

Hur ställer läkaren diagnosen?
Diagnosen är ofta svår att ställa, särskilt tidigt i sjukdomsförloppet. Det är viktigt att läkaren är medveten om att SLE finns. Internationellt sett används vissa kriterier som baseras på typiska symptom. Dessa kriterier omfattar följande punkter:

Utslag i ansiktet på kinder och näsben ("fjärilsutslag")
Diskoid lupus (ett ofta lokalt och avgränsat utslag)
Nytillkommen överkänslighet för solsken
Oförklarliga småsår i mun och nässlemhinna
Ledsmärtor och inflammationer
Inflammation i lungsäck eller hjärtsäck
Njursjukdom
Symptom från nervsystemet
För lågt antal celler i blodet (röda eller vita blodkroppar eller blodplättar)
Påvisande av vissa reumatiska faktorer i blodet, vilka utgörs av antikroppar mot kroppens egna celler (förkortas på engelska ANA)


En sjukdom klassificeras som SLE om fyra eller fler av dessa kriterier uppfylls samtidigt. Man kan ändå inte utesluta att en patient med färre än fyra symptom trots allt har lupus. Misstanken måste bekräftas eller avskrivas genom undersökningar hos läkare med jämna mellanrum.


Hur är det med graviditet?

Kvinnor med SLE föder lika många levande barn som friska personer, men de har en ökad risk för spontana aborter och för tidig förlossning. Under graviditeten och under amningsperioden finns en ökad risk för att sjukdomen ska blossa upp. Kvinnor med aktiv SLE sjukdom bör undvika att bli gravida. När sjukdomen är lugn, kan dessa kvinnor bli gravida men bör kontrollera sig regelbundet både av förlossningsläkare och reumatolog. Immunreglerande behandling måste ibland ges även under graviditeten.
Förlossningen bör ske på en specialistklinik.



Utsikter för framtiden
SLE är en kronisk sjukdom vars förlopp kännetecknas av lugna perioder (remission) omväxlande med ökad sjukdomsaktivitet (skov) som eventuellt kräver behandling och inläggning på vårdavdelning.


Patienterna löper större risk att drabbas av bakteriella infektioner och virusinfektioner. Det finns en tendens att sjukdomen med åren får ett mer fredligt förlopp, framför allt brukar den bli lugnare hos kvinnor efter klimakteriet. Sjukdomen kan dock blossa upp efter många års remission.



Även om sjukdomen i många fall, särskilt hos yngre patienter, kan vara svår att få under kontroll, är det viktigt att understryka att behandlingsmöjligheterna är långt bättre idag än för bara några få år sedan.
När sjukdomen är inne i ett lugnt skede behöver man inte begränsa sina fritidsaktiviteter, som till exempel idrott.

Hur behandlas SLE?
Information. Det är viktigt att patienter på ett tidigt stadium får upplysning om sjukdomens karaktär, möjliga förlopp och behandling. En del patienter har glädje av att delta i lokala lupusgrupper.

Medicinsk behandling. Den medicinska behandlingen har som mål att dämpa symptom som till exempel smärtor, undertrycka sjukdomsaktivitet, behandla följder av organskador som till exempel epilepsi och förhöjt blodtryck, samt behandla komplikationer som till exempel infektioner.
Regelbunden kontroll. På grund av sjukdomens oförutsägbarhet och genom att sjukdomen kan vara symptomfattig, rekommenderas regelbunden läkarkontroll, eventuellt med längre mellanrum.


Vilka mediciner används?
Smärtstillande medel. Paracetamol, kodein, dextropropoxifen, tramadol.
Inflammationsdämpande läkemedel, som naproxen, diklofenak med flera. Används mot ledvärk.
Kortison. Kortison är ett hormon som normalt produceras av binjurebarken för att vi skall klara av fysisk och psykisk stress. Kortison i hög dos har också en immunreglerande inverkan och används vid SLE framför allt vid allvarligare symptom från till exempel njurarna, centrala nervsystemet samt vid blodpåverkan.
Immundämpande medel, till exempel azathioprin, metotrexat, cyklofosfamid och ciklosporin, används vid utbredd och aktiv sjukdom. Cyklofosfamid är särskilt effektiv vid behandling av njursjukdomar. Metotrexat är också ett medel mot reumatiska sjukdomar.


Vid behandling av följdsymptom används:
blodtryckssänkande medel
epilepsimediciner
antidepressiva medel
antibiotika mot infektioner



Återkommer nog lite senare eller en annan dag. Nu snurrar det för mycket i huvudet..

dålig på att uppdatera

Ja just nu blir det inte många uppdateringar. Finns varken ork eller inspiration till det. Vem vet hur det blir i morgon :o)
Jag har nu jobbat i en vecka och det är verkligen roligt, blir mycket pyssel och många roliga diskussioner. Det är en enorm stor skillnad att jobba med 5 åringar istället för 1-2 åringar. Jag trivs bra än så länge *ler*

Nu ska jag ta och slappa i soffan en stund...

Negativt

Fick provsvaren idag och de var negativa. Vilket är positivt :o) så idag har jag arbetat min första dag efter 6 veckor hemma. Skönt att få komma igång igen. Har även tagit en promenad idag med en vän, har inte träffat henne på hela semestern så vi hade mycket att prata om. Väldigt trevligt.

Rasmus har nu blivit en stor kille som idag börjat förskoleklass. Fattar inte var tiden tar vägen....

Barnen har fått ett husdjur, det blev en liten hamster som de hade den goda smaken och döpte till Lennart *asg*

Robin har förövrigt bytt namn, han heter numer Erik Saade *s* sjunger manboy så det ekar här hemma.

Nej nu ska jag slänga mig i soffan och slappa lite....

Jobbigt att vänta

Går här hemma och väntar på att läkaren ska ringa och berätta vad proverna visade.

Idag vågade jag mig ut på en lite längrepromenad, tog ca50 min. Klarade det utan att behöva uppsöka en toalett. Sedan har jag rensat i tvättstugan/förrådet Hur mycket skräp som helst finns det. Men nu blev det jätte fint där inne, kanske kan hålla det så i några dagar :o)

Nu ska jag snart gå och sova, få se vad jag ska städa i morgon, tror jag ska börja i klädkammaren i vårat sovrum. Eller så blir det vila, beror lite på hur magen mår. Nu börjar den mullra och värka............

Bilder från egypten

Så här såg det ut på andra sidan vägen från vårt hotel, en moske och sedan bara öken.

En del av det otroligt stora pool området.

Min tokiga lilla syster som var med på resan.

Rasmus njuter av att flyta. Han sa att han lyssnade på osynliga små fiskar som sa blup och sssss :o)

Pappa och Robin lekte i poolen. Robin testade att ha puffar på sig. Gick rätt bra ena dagen men inte de andra då vägrade han :o)

Jag badade i Röda havet som var ca 40 grader varmt. Barnen brände sig på vattnet och ville inte bada där mer.

Rasmus efter ett besök på bamseklubben

Här är Robin som en blå tiger.

Jag ser inte så glad ut men brun har jag blivit iallafall :o)

Hemma igen

Ja då är vi hemma igen efternågra veckor på resande fot. Vädret har varit kanon. Runt 38-42grader *pust* men efter en vecka var man van så det gick jätte bra. Vi tillbringade mycket tid i poolen så nu är vi solbrända och fina. Tråkigt nog så drabbades jag av magproblem men klarade mig bra ändå. Jag har fortfarande diarre så idag blev det läkaren och order om att vara hemma tills provsvaren kommer tillbaka. Han pratade om salmonella,, så vi får väl se vad som händer.

Idag har jag packat upp alla väskor och tvättmaskien går nu för 3 gången idag. blir nog 2 st i morgon med innan allt är upptvättat, men det är skönt när det är färdigt..

Kommer bilder så fort jag har lagt över dem till dator.